探射燈:照顧罕見病子女 超人媽媽多辛酸

作者:Cassie 發表日期:2017-06-02 11:36:01

「養兒一百歲,長憂九十九!」即將到來的周日又是一年一度的母親節,每位媽媽都對子女均呵護備至,子女一旦有「頭暈身㷫」已擔心不已,何況是罕見病患者的媽媽,更是片刻不能鬆懈!香港現時約有240多種罕見疾病,由於醫療支援不足,令不少患者背後的媽媽疲於奔命,既要24小時貼身照顧子女,更要隨時應付子女任何突發身體問題,聽聽3位「超人媽媽」細訴辛酸,體現母愛偉大。

個案一:「醫生」媽媽

「當我知道囝囝有呢個病嘅嗰一刻,我嘅世界塌下來,我猛問個天點解會發生喺我身上?」Wenus的兒子吳柏霖5歲半,患上第一型脊髓性肌肉萎縮症(SMA),此先天性疾病引致他嚴重呼吸困難,因體內控制隨意肌的神經細胞損壞,身體不能活動,甚至影響其吞嚥及呼吸能力,需要長期依賴呼吸機維生,及需24小時貼身照料。幸而柏霖十分懂性,年紀小小已非常聰穎、體貼,看到媽媽談及自己病情而流淚時,均在旁加以安慰。

Wenus形容兒子4個月大時仍未「識郁」,於1歲時確診SMA後,便與呼吸機、吸痰機等各種儀器為伴。她稱,兒子抵抗力較同齡孩子弱,容易發高燒,故每日需要小心留意其心跳及生命指數,稍有不妥,需及時以儀器支持生命,或即時服藥,必要時需送往深切治療部治理。

但香港公立醫院床位緊張,兒子並非每次入院都能馬上有床位,作為媽媽不但要身兼護理員,更不時充當「醫生」,「呢隻病喺香港冇咩人識醫,我由細照顧佢到大,有時啲嘢仲清楚過醫生。」為了兒子的病情可以好轉,Wenus不時利用工餘時間,學習不同治療方法,包括中醫、針灸及推拿等。說到將來,她即時眼淚盈眶:「希望喺我有生之年都可以一直照顧到佢(柏霖),佢教識咗我要活在當下、時刻感恩。」

個案二:「陪讀」媽媽 

23歲的周佩珊(Josy)亦是第一型SMA的患者,其頸部以下只有右手拇指和食指能動,由於肺功能偏弱,出生後15年從沒離開過醫院,但在大學夢的驅使下,Josy奮力學習,前年被香港大學取錄,修讀語言學及英國文學雙學士課程。

Josy媽媽(珊媽)為了一圓女兒的讀書夢,毅然辭去工作決心成為女兒的「陪讀員」,每天像連體嬰一樣,一起上堂、食飯、做功課,「佢上幾粒鐘堂我又上,佢通宵寫幾千字功課我又陪佢。」珊媽笑稱,「自己都好似畀香港大學取錄埋咁。」Josy在旁則插嘴道:「等我母親節同你去赤柱歎下午茶慰勞你啦!」珊媽即時展現會心微笑。

與SMA搏鬥了20多年的兩母女,一路走來的辛酸,點滴在珊媽心頭。珊媽憶述把女兒接回家中照顧初期,驚險事情一浪接一浪,「試過唔知咩原因,壓縮嘅氧氣樽不停喺地下打轉,我好驚爆炸,於是我一邊用個身壓住(個樽),一邊報警送番佢入院。」更有多個晚上因為呼吸機突然失靈,加上聯絡不上呼吸機中心,珊媽需要不停用人手使用儀器供氧氣給女兒數小時,「唔停得手,唔係Josy就會缺氧。」珊媽坦言,不在乎女兒會否成材,只希望她「健健康康」成長,「以前我會成日埋怨,但依家我以佢為榮,冇佢就冇今日豁達嘅我。」

個案三:「離不開」的媽媽

現年28歲的慧欣,於4個月大時確診患有結節性硬化症(TSC),同屬罕見病之一。因基因缺失,體內失去抑制細胞不斷生長的機制,令細胞不斷生長,引發腫瘤疾病。慧欣媽媽詹太表示,女兒的體內及面部上的腫瘤會不斷生長,有時更會因身體負荷不了而爆裂,導致流血不止,「有時瞓都唔敢瞓,怕佢(女兒)啲瘤突然爆開,會失血過多導致生命危險。」

慧欣的身體雖然可以自由活動,但由於智力問題,沒有自我照顧能力。詹太長時間陪伴左右照料,「自己沖涼同去廁所都要開住門望住佢,怕佢中間唔知出咩事。」她不諱言即使傷風感冒、「扭親跌倒」,仍需要寸步不離地照顧慧欣,說到這裏,一旁的慧欣馬上輕挽媽媽的手,並以示謝意。

「有晚我照常陪慧欣去洗手間,點知我突然跌低,仲暈埋同失禁;後來睇醫生先知原來我嗰日有輕微中風。」她憶述,有次因太投入照顧慧欣,連自己有病都未有察覺。回想起過往種種的經歷,詹太感嘆道:「真係連病嘅資格都冇,成日提心吊膽、怕自己如果有日走咗,囡囡唔知會點。」

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